Tatiana Oliveira e Bruno Magalhães do ‘Casados à Primeira Vista’, da SIC, foram pais do pequeno Artur em setembro, mas descobriram que o seu filho tinha uma doença rara.
O primeiro mês de vida de Artur, filho de Tatiana Oliveira e Bruno Magalhães de ‘Casados à Primeira Vista’, da SIC, foi muito atribulado. O recém-nascido passou as primeiras semanas de vida internado no hospital.
“O nosso menino esteve um mês internado. Foi muito angustiante porque 24 horas após nascer teve convulsões e não se sabia a razão”, começou por contar à TV 7 Dias. Depois de vários exames, os médicos chegaram a uma conclusão: “Ele tem uma doença muito rara, é hiperecplexia, ou doença do sobressalto. É muito sensível ao som e ao toque. É uma doença provavelmente hereditária”, acrescentou.
“Ele tem todos os sintomas dessa doença. Quando ouve um som mais alto, tem uma espécie de convulsão”, adianta ainda. “Quando ele tem estes episódios temos de fazer logo uma manobra. É basicamente pô-lo numa posição em que parece que está na barriga da mãe e ele consegue relaxar. Devo ter falado um bocadinho mais alto e ele reagiu. Isto acontece se eu deixar cair o telefone ou abrir uma porta. Ele faz medicação três vezes por dia para relaxar porque há risco de morte súbita, porque contrai os músculos de tal forma que pode contrair a garganta e asfixiar”, explica Tatiana, depois de Artur ter tido uma crise, enquanto dava a entrevista à mesma publicação.
“Ainda não chegámos à dose certa da medicação. É complicado porque nunca tinha ouvido falar nesta doença. Só há dois bebés no Norte com a mesma doença e no Mundo só há 150 casos. No futuro até pode reverter e não precisar de medicação, mas vai ser uma pessoa mais assustadiça, não vai gostar de barulho, vai ser mais recatado. Mas não vai ter nenhum atraso a nível cognitivo”, garante.
À noite, o casal faz turnos para estar sempre em vigilância. “Eu e o Bruno fazemos turnos durante a noite porque já aconteceu deixar de respirar. Até temos uma máquina que nos avisa. No início custou muito. Já nos habituámos, mas a hipótese de morte súbita assusta muito”, sublinha, revelando que Afonso, o filho mais velho de Bruno, tem sido uma grande ajuda. “O Afonso é um menino que apesar de ter cinco anos percebeu tudo. Sabia que o irmão estava doente no hospital, explicámos o que ele tinha e que não se podia assustar. 0 Afonso também já aprendeu a fazer a manobra. É muito protetor do irmão”.
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